Dans le cadre de la Journée internationale des maladies rares 2018, DSF à participé à la marche organisée au Mozambique.
La Journée internationale des maladies rares 2018 : Kézako ?
Le thème de cette année est la recherche ; la recherche sur les maladies rares a beaucoup progressé, en grande partie grâce aux actions de plaidoyer de la communauté des patients atteints de maladie rare. Pour autant, on dénombre encore plus de 6000 maladies rares, environ 30 millions de personnes vivant avec une maladie rare en Europe et 300 millions dans le monde, sans compter qu’aucun remède et peu de traitement existent pour la vaste majorité de ces maladies.
Pour faire évoluer la situation, il est donc primordial d’impliquer davantage les patients dans la recherche.
Quelques photos :
